Preview

Педиатрическая фармакология

Расширенный поиск

РЕЗУЛЬТАТЫ ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ПЕЧЕНОЧНОЙ ФОРМОЙ ГЛИКОГЕНОВОЙ БОЛЕЗНИ

https://doi.org/10.15690/pf.v10i4.759

Полный текст:

Аннотация

Гликогеновая болезнь (гликогеноз) — обобщающее название группы наследственных болезней, характеризующихся избыточным накоплением гликогена с нормальной или измененной структурой в различных органах и тканях, чаще в печени и мышцах. До настоящего времени эта патология диагностируется поздно и не в полном объеме, что значительно ухудшает прогноз заболевания. Современный этап изучения гликогенозов характеризуется наличием многих нерешенных проблем, в частности отсутствуют четкие алгоритмы обследования и комплексной реабилитации таких больных. Наряду с этим нами не обнаружено литературных данных по изучению качества жизни детей с гликогеновой болезнью. В статье представлены результаты собственных исследований качества жизни и его связи с клинико-параклиническими параметрами у больных с данной патологией.

Об авторах

А. Н. Сурков
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва
Россия
кандидат медицинских наук, врач-педиатр отделения восстановительного лечения детей с болезнями органов
пищеварительной системы НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН


В. В. Черников
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва, Российская Федерация
Россия


А. А. Баранов
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва, Российская Федерация Первый Московский государственный университет им. И.А. Сеченова, Российская Федерация
Россия


Л. С. Намазова-Баранова
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва, Российская Федерация Первый Московский государственный университет им. И.А. Сеченова, Российская Федерация Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова, Москва, Российская Федерация
Россия


А. С. Потапов
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва, Российская Федерация
Россия


И. В. Винярская
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва, Российская Федерация
Россия


Список литературы

1. Розенфельд Е. Л., Попова И. А. Гликогеновая болезнь. М.: Медицина. 1979. С. 288.

2. Фармакотерапия детских болезней: Руководство для врачей. Под ред. А. Д. Царегородцева. М.: ООО «Медицинское информационное агентство». 2010. С. 880.

3. Зайчик А. Ш., Чурилов Л. П. Основы общей патологии. Часть 2. Основы патохимии. Учебник-пособие для студентов медицинских ВУЗов. СПб.: ЭЛБИ. 2000. С. 688.

4. Краснопольская К. Д. Наследственные болезни обмена веществ. Справочное пособие для врачей. М.: РОО «Центр социальной адаптации и реабилитации детей «Фохат». 2005. С. 364.

5. Баранов А. А., Намазова-Баранова Л. С., Сурков А. Н., Потапов А. С., Баканов М. И., Полякова С. И., Гундобина О. С., Лозоватор А. Л. Гликогеновая болезнь у детей. М.: Союз педиатров России. 2012. 128 с.

6. Ozen H. Glycogen storage diseases: new perspectives. World J. Gastroenterol. 2007; 13 (18): 2541–2553.

7. Попович Ю. Г., Чибисов И. В., Потапова-Виноградова И. Н. и др. Клинико-биохимические и морфологические особенности печеночной формы гликогенозов у детей. Педиатрия. 1988; 1: 35–39.

8. Клиническая диетология детского возраста: Руководство для врачей. Под ред. Т. Э. Боровик, К. С. Ладодо. М.: ООО «Медицинское информационное агентство». 2008. C. 608.

9. Goldbeck L., Melches J. Quality of life in families of children with congenital heart disease. Qual Life Res. 2005; 14 (8): 1915–1924.

10. Bisegger C., Cloetta B., von Rueden U. Health-related quality of life: gender differences in childhood and adolescence. Soz Praventivmed. 2005; 50 (5): 281–291.

11. Thwaites R. M. A., Price M. S. Уменьшение бремени бронхиальной астмы: улучшение качества жизни пациентов. Пульмонология. 1998; 3: 19–23.

12. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России. 2010. C. 272. (Серия «Социальная педиатрия»; вып. 10).

13. Михайлова Т. Л., Румянцев В. Г., Кольченко И. И. и др. Качество жизни больных с синдромом раздраженного кишечника. Российский журнал гастроэнтерологии, гепатологии, колопроктологии. 2002; 12 (6): 70–75.

14. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб.: Нева, М.: ОЛМА-ПРЕСС. 2002. С. 321.

15. Новик А. А., Денисов Н. Л., Ионова Т. И. и др. Качество жизни больных язвенной болезнью желудка и двенадцатиперстной кишки. Материалы конференции «Исследование качества жизни в медицине». СПб., 2000. С. 97–98.

16. Гурылева М. Э., Карданова Л. Д. Проблема качества жизни в медицине. Нальчик: Эль-Фа. 2007. С. 96.

17. Подсеваткин В. Г., Токарева Н. Г. Клинико-психопатологическая и психологическая оценка качества жизни больных эпилепсией: методическое пособие. Саранск. 2000. С. 24.

18. Сурков А. Н., Черников В. В. Актуальные проблемы реабилитации детей с гликогеновой болезнью. Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями. 2011; 1–2: 48–53.

19. Черников В. В., Сурков А. Н., Потапов А. С. Оценка качества жизни детей с гликогеновой болезнью. Сборник материалов XVI Съезда педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». Москва. 2009. С. 436–437.

20. Черюканов А. В., Витрищак А. А. Динамика качества жизни у детей и подростков с ограниченными возможностями. Вестн. СПб. Гос. мед. акад. им. И. И. Мечникова. 2007; 3: 24–28.

21. Fadrowski J., Cole S. R., Hwang W. et al. Changes in physical and psychosocial functioning among adolescents with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol. 2006; 21 (3): 394–399.

22. Marklund B., Ahlstedt S., Nordstrom G. Health-related quality of life in food hypersensitive schoolchildren and their families: parents' perceptions. Health Qual Life Outcomes. 2006; 10 (4): 48.

23. Тимофеева А. Г., Винярская И. В. Исследование качества жизни у детей с хроническими заболеваниями. Вопросы современной педиатрии. 2008; 7 (6): 28–29.

24. Колбасина Е. В., Воробьева В. А., Азова Е. А., Рассохин В.Ф. Качество жизни детей и подростков, больных сахарным диабетом типа 1. Вопросы современной педиатрии. 2009; 8 (5): 14–18.

25. De Civita M., Regier D., Alamgir A. H. et al. Evaluating healthrelated quality-of-life studies in paediatric populations: some conceptual, methodological and developmental considerations and recent applications. Pharmacoeconomics. 2005; 23 (7): 659–685.


Для цитирования:


Сурков А.Н., Черников В.В., Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Потапов А.С., Винярская И.В. РЕЗУЛЬТАТЫ ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ПЕЧЕНОЧНОЙ ФОРМОЙ ГЛИКОГЕНОВОЙ БОЛЕЗНИ. Педиатрическая фармакология. 2013;10(4):90-94. https://doi.org/10.15690/pf.v10i4.759

For citation:


Surkov A.N., Chernikov V.V., Baranov A.A., Namazova-Baranova L.S., Potapov A.S., Vinyarskaya I.V. RESULTS OF LIFE QUALITY EVALUATION IN CHILDREN WITH HEPATIC VARIANT OF GLYCOGEN DISEASE. Pediatric pharmacology. 2013;10(4):90-94. (In Russ.) https://doi.org/10.15690/pf.v10i4.759

Просмотров: 237


Creative Commons License
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.


ISSN 1727-5776 (Print)
ISSN 2500-3089 (Online)